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也称罕见病,孤儿症。全球约有6000-8000种,发病率约占总人口的0.65/千分。由于罕见病人群分散,许多医疗机构和医务人员缺乏对于罕见病的认识,面临“诊断率低,治疗困难”问题。有人说“罕见病医生比罕见病自身还罕见”这个说法并不夸张。首都儿科研究所内分泌科主任医师刘子勤,就是一位罕见病医生。
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